刘正琛:阳光和我的故事
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日期:2004年11月4日 访问:4168 |
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刘正琛:阳光和我的故事
在过去的将近三年的时间里,我的命运如同坐上了过山车,正当我憧憬着美好未来的研究生阶段,突然被诊断出患有白血病,当时的感觉真是万念俱灰,一下子跌倒了谷底。在学校领导、老师、同学们和社会各界的热情帮助下,在经过了自己的不懈努力后,我的生命逐渐走出了低谷,在身体逐渐好转的同时,我也为社会做出了相当分量的贡献——建立了一个正在逐步专业化的公益组织,建立了一个容量正在大幅度上升民间骨髓库,并且帮助7位患者找到了匹配的骨髓,此外我们还开展了儿童医院、患者互助等志愿服务项目。
起因:
我在1995年考到北大,本科就读于数学学院,研究生就读于光华管理学院。但是从2001年的12月4号开始,一切都改变了。我发现眼睛中心有一个小斑点,校医院不敢确诊,转到了北医三院。结果很快出来了,写出来是很漂亮的三个英文字母CML,中文意思是我永远都不会想到的一个词:慢性粒细胞性白血病。
从那天起的整个冬天,一直到3月25号,我都在北医三院二病区10楼度过。在短短的几天里面,我的身份从一个可以被不少人羡慕的北大学生,降到了一个看起来只能被人同情和可怜的“绝症患者”、“弱势群体”,角色的剧烈变化让我难以承受,我感到不平衡。为什么会这样?
逐渐地,我开始有意识的换个角度来看问题。
2月初,23床那个病友转院了,新进来一个56岁的大伯,他患的是多发性造血干细胞瘤,进来时很愤世嫉俗,他说:“TMD,老天爷不公平,怎么就让咱们得上这种病了呢!”我当时我突然就想起来,前一段时间,新浪的免费邮箱从50兆改成5兆(记得当时还有人和新浪打官司,官司打输了,因为新浪本身提供的就是免费服务)。就跟他说:“咱这条命也是老天爷给的,而且还是免费的。人家是免费给你的,又没说给你保修,当然有权利随时更改了”。听到这个,他也乐了。
的确,换一个角度,心情会完全不同。而一个乐观健康的心态,对我的治疗是最有利的。
事实已经无法改变,只能接受,并且想想自己能做什么事来改变一些情况。从一开始,我就要求医生坦率告诉我关于我的真实病情和我的治疗方案,因为我的身体是自己的,所以我自己必须对自己的治疗负责。
我的治疗方案是药物控制,用化疗的药物和其他的药物一起来控制。医生还告诉我,通过这样的保守控制,我的平均生命是5年。而最佳的治疗方案是造血干细胞移植。要想做造血干细胞移植,就必须要HLA完全匹配。我和我弟弟匹配的可能性是最大的,是1/4。没有血缘关系的人造血干细胞匹配的可能性则只有万分之一。
我很庆幸我有一个弟弟,让我有了1/4的希望。然而,2002年1月中旬,检测结果表明我和我弟弟不匹配。
最大的希望破灭了,难道我只能等待5年大限的到来吗?难道我只能在病床上躺五年,然后离开这个世界吗?
我不想就这样什么都不做只是等待,无论如何,我自己要承担起自己的生命的责任。医生在努力,然而我的身体是自己的,所以我必须要寻找康复的办法。通过查一些资料,我知道了,如果在同胞兄弟姐妹之间找不到合适的造血干细胞的话,对于没有血缘关系的人也是有可能完全匹配的。只是由于无血缘关系的人匹配的机会非常小,只有万分之一,所以必须要有一个很大规模的造血干细胞库。
我还了解到:目前国内血液病患者约400万左右,但是从1992年开始一直到2001年底,国内还没有建成一个成型的造血干细胞库,红十字会的造血干细胞库只有不到两万个成员,并且在接近十年的时间里,只帮助了一位患者找到过匹配的骨髓。相比之下,同期开始的台湾有23万人的造血干细胞库,为数百名患者提供了骨髓;美国有460万人的造血干细胞库,为一万多名患者提供了骨髓……
更何况,由于我国的计划生育政策,将来的大多数患者更将是独生子女,他们连我这1/4的希望都没有。但是只要能找到HLA相合的造血干细胞,他们就能再次获得生命。
于是,我有了一个想法——仅我所能为社会做一些事情,建立中国第一个民间骨髓库,检测愿意捐献骨髓的志愿者的HLA数据,之后保存资料供所有需要造血干细胞移植的患者免费查询。阳光,寓意着生命和希望,所以这个造血干细胞库将叫做阳光造血干细胞库。
我深深知道,因为可能性只有万分之一,所以我自己能够从这个数据库里面找到合适造血干细胞的可能性是微乎其微的,但是,只要能帮助一位患者,拿就是有意义的。至于我是不是那个幸运儿,并不重要。任何事情都要有人去做,既然中国有这么大的患者规模,既然中国这么需要骨髓库可是又没有,那么我就做吧。
无论我们的造血干细胞库规模有多大,既然我国有那么多的患者,那就肯定有人能够找到合适的造血干细胞。
不管是谁找到了合适的造血干细胞,不管有多少人能够从中找到合适的造血干细胞,我都觉得,那将是我自己生命的一种延续,那将是我为这个社会创造的一份生命的礼物。因为我的存在,会有一个人的命运将有所不同,而这个不同是一份生命的礼物,还有什么比这更有价值呢?
如果有别的患者在十年之前开始做这件事情的话,也许现在我就能够找到生命的希望了。然而现在没有。那么我就做起来,我的想法很简单:希望在我十年之后的患者,不再像我现在这样绝望,而是有更多的希望。
从阳光100到阳光1000
在我刚刚提出我的想法的时候,有人说这是一个奇怪的想法,有人说这是不可能的事情,还有人说我最多做一年就会放弃。我想,看问题总是有积极的一面和消极的一面。不幸的是有很多人总是从消极的一面看问题,总是先寻找困难和不可能的方面,而不是寻找做成事情的方法和可能的方面。还有人认为,这件事情应该由政府去做,老百姓就等着好了。
北大的传统和我个人的性格告诉我,我不能等待,我不能只是做一个批评者或者等待者,我要行动起来,我要问我能为民众、为社会做些什么。红十字会在过去的十年里面一无所成,我不能再等十年,所有的患者不能再等十年,国家也不能再等十年。既然命运让我以身患重病的形式认识到了中国骨髓库的严峻,那么我就做起来好了。
做起来之后,会遇到许许多多没有想到的困难。这也是正常的,关键看我们自己能不能坚持,能不能用智慧和力量把困难解决掉。
做骨髓库,一个人的检测费用就需要人民币500块钱,我们怎么解决资金的问题?我的父母非常支持我的想法,他们拿出了五万元钱,用于实现阳光100计划,检测前100个捐献者。
在2002年3月11日我的生日那天,我们的第一步计划——阳光100完成了,我们把所有的数据都放在网上供所有的患者来检索查询。
在2002年6月9日,我发起成立了北京大学阳光志愿者协会,启动了阳光1000计划。社会各界都给了我们很大的关注和支持。在阳光1000启动的新闻发布会上,光华的王其文副院长给阳光捐款一万元,几天之后,张维迎副院长也向阳光捐款一万元。
在2002年12月3日,我们在中央电视台著名导演金越老师和关正文老师的帮助下,在北大举办了一次大型慈善义演,筹集了十余万的资金。
但这些资金距离阳光1000所需要的50万还是有着不小的距离。
而在筹款和推广的过程中,我们也遇到了很多的困难。到2003年11月,我们只有学生志愿者作为工作人员,一旦到了期中期末考试和寒暑假,所有的工作都只能停顿下来,一旦同学毕业,所积累的工作经验和社会关系也都难以保持;我们把所有的捐款都用于了检测,以至于我们几乎无法支付任何办公费用和行政费用,我们经常发现协会的手里一分钱都没有,同学们打电话打印和复印都是掏自己的腰包。
我们无法和骨髓捐献者和捐款者保持长期的联系,因为我们打不起电话;我们一直到了12月4日北大的义演结束之后,才有了第一间办公室和一部201卡电话;我们找了数十家大小企业,然而,到2002年12月为止,只有一家企业愿意捐助阳光计划帮助白血病患者,这家公司还是我舅舅所在的公司。
能够有勇气来做这件事情就已经很不容易了,然而我还必须要面对许许多多的拒绝,不理解甚至是冷言冷语。我真得太辛苦了,我不止一次地想过是否放弃。
在别人面前,我必须是一个阳光的形象,在某种程度上,我代表了阳光骨髓库,我代表了阳光的理念,我是阳光的发起人和阐释者,是阳光的代表,所以,无论我的内心是怎样的无助和难过,我都必须很“阳光”。
和我接触的时间多了之后,我的朋友们和志愿者们会忘记了我的身体状况,会对我有越来越高的要求。可是,我自己也是一个常人而已,而且是一个身患重病的常人。
在更多的时候,我担心自己的身体能否支撑的住,我祈祷上天能够多给我一些时间把阳光做好……
我给我的家庭也带来了巨大的影响。为了我的医药费,父亲办理了提前退休,放弃了武汉市副检察长和最高人民检察院理论所副所长的副厅级职务。因为如果还在政府部门工作的话,收入根本无法负担我每个月两万多元的医药费。而正直和廉洁的他没想过利用职权去谋求灰色收入。
我母亲因为照顾我,经常请假,放弃了很多上班的时间,收入也减少了很多。
我放弃了那一年的博士资格考试,办理了一个学期的休学,暂时告别了让我骄傲的北大……
永不放弃
更为残酷的是,自从做起阳光之后,没有多久我就已经知道了,骨髓移植对于我自己(慢性粒细胞性白血病)来说,也许并不是首选的治疗方案。对于我这种类型的白血病,有的药物可以达到非常有效的控制,而骨髓移植则可能有较大风险。由于我做阳光对社会的贡献,国外一家基金会给我免费长期提供这种药品。
而即便做骨髓移植,中国最好的血液病医院之一,北京人民医院的医生也建议我采用我母亲的骨髓更加安全。
我还要坚持吗?
我从2002年9月开始复学,回到学校继续北大的研究生课程。研究生课程本身已经是一个很大的压力了,我还要从事这样一个必须要筹集大笔资金,并且还要为捐献者和患者提供服务的开创性的工作,怎么可能呢?更何况,即使有人忘记了我的身份,我毕竟还是一个需要静养和治疗的绝症患者,一旦因为过度疲劳而导致病情恶化的,后果将是不堪设想的。
我还要坚持吗?
学习的压力,身体的担忧,工作的困难,无时无刻都在对我说:放弃吧。
但是无论如何,我不能放弃。
每当我想到,病房里面有那么多的病友们等待着救命骨髓的时候,我就难以袖手旁观。我记得,有一个病友,他在我出院的时候,已经双目失明了,我还记得,和我同病房的另外一个病友,在我出院之前的春节就因为病情恶化而转院了,他的父亲后来给我打电话查询骨髓配型结果……。
中国有400万血液病患者,每年新增的白血病患者就有三四万人,有很多患者,他们的病情比我要危险的多,没有办法出来,每个月都要住院几个星期,他们很难获得别人的关注。而我,由于病情暂时不是特别危险,所以我能够站出来,我是责无旁贷的。
如果十年前有一个人站出来的话,今天的患者们就会有一个希望之库了,今天的我,也许就是为了十年之后的那样一份希望而生的。
有人问我,你为什么能够坚持下来,我的回答是:爱心和勇气。是爱,让我视病友的痛苦入自己的痛苦;是勇气,让我战胜内心的恐惧,让我乐观和坚持。
几乎每当我们有些心灰意冷的时候,都有许许多多的热心人打来电话,或者是言语上的表扬和支持,或者是报名捐献造血干细胞,或者是捐款,或者是提供医疗信息,等等。每一句安慰的话语,我们都能感受到巨大的动力。
特别要提到的是我们可爱的志愿者们,阳光之所以能够做到现在,原因有很多,然而最主要的原因是这些真正的英雄们,是所有的阳光志愿者们。很多同学都是在检测之后,又登记成为工作志愿者,用自己的业余时间来投身于这个阳光事业之中。
如果说我作为阳光的发起人,阳光对于我还有一点点的好处,即一点点微薄渺茫的希望的话,所有的阳光志愿者则是完全不求回报地投入到这样一份事业中。
几乎所有的费用,包括电话费,打印费,复印费,车费,都是由志愿者自己来承担的。为了卖票筹集到检测经费,我们的同学们每天要在北京11月底的寒风中在北大三角地站四个小时以上,负责的赵楠同学没有在凌晨3点之前睡过觉;在12月3日的演出之后,很多同学都因为连日来的疲惫而病倒,赵晶发烧卧床有一个多星期,甚至耽误了世界银行的实习面试;裘菊和郭琳在阳光最势单力孤的时候加入了进来,组织了高效的自助检测和全职人员招募。这些只是我所知道的,阳光志愿者中间,肯定还有许许多多我所不知道的感人故事……
更有一位非常有能力的朋友杨仿仿,将辞掉海外的工作,回来全职帮助阳光。
中国古代有很多关于朋友之义的壮美故事和传说,比如豫让聂政,比如朱亥侯赢。今天,我在所有阳光志愿者的身上,又看到了这一点,看到了几乎已经失传了的舍身相助的侠客义士之风。“救人于厄,振人不赡,仁者有乎;不既信,不倍言,义者有取焉。”这是司马迁对于古代游侠的评价,谁说我们今天的阳光志愿者们不是这样的侠士呢?
和古代的侠士相较,今天的阳光志愿者们帮助的对象更为广泛,更加不计名利。“三杯吐然诺,五岳倒为轻”,我们原本素不相识,为了大义和大爱,为了心中的共同的阳光和理想,我们放下一切走到了一起。我们彼此信任彼此合作。 在纷繁芜杂的现代社会里,阳光志愿者们还保留着这样一份古道热肠,一份为了大义而不惜付出辞职而投入到一个不会有任何收入的理想中。这让我深深地感到,我不是孤独的战士或者寂寞的先知,在我的身后,有着许许多多的力量在支持着我。我更感受到,中国人的头脑里并不是只有物质,还有精神,一种难以用语言描述的顽强、可爱和可敬的精神。我很幸运,能够深切的体会到这一点。
第一个匹配成功
困难和挫折在经历过了之后,就成为了一种财富和回忆。无论过去有多么困难,我们坚持了,我们胜利了,我们在短短的两年多里面,筹集了数十万的资金,完成了1118例骨髓检测,并且帮助7位患者找到了匹配的骨髓。这意味着什么呢?意味着我们一个小小的“学生社团”,在创始之后两年多的时间里,完成了红十字会骨髓库在创始之后十年里面同等的工作量,甚至有所超越(中华骨髓库在1992年到2001年的近十年时间里,只帮助一位患者找到了匹配骨髓,而我们是帮助了7位!)!
现在,因为我们的努力,为他们创造了一份原本不曾有过的希望。并且,我们已经确切的知道有位患者匹配成功了,已经有人,将要因为我们的努力而拥有重新生命的机会。
在2003年的1月18日,在我从广州回到北京的那一天,我得到了确切的消息,有一位北京的小朋友和阳光造血干细胞库里的一位捐献者造血干细胞完全匹配,只要能成功地完成造血干细胞移植,这位可爱的小朋友就可以痊愈,回到正常的生活中……
我曾经不止一次的梦想过,如果能有人能够因为阳光而受益的话,那将是何等的幸运。当这个梦想终于成为现实的时候,我无法形容我的感受,又兴奋,又激动,又充满了感激……
我在脑海中想象着——,一个孩子,被诊断为绝症,医生说,他可能只能够活几年甚至几个月,他的生命也许只能在病床上等待渺茫的希望。
每个人都有父母,我们可以想象到,绝症对于一个家庭无异于晴天霹雳。当一个孩子身患绝症时,他的父母将会如何撕心裂肺搬的难过,只要能有一线希望,父母愿意付出任何的代价来拯救孩子。我曾经看到北京晨报上报到过,一个母亲愿意用身上的任何器官来换回自己孩子的生命。
然而,在这个时侯,阳光为这个家庭,为这个孩子,送来了一份礼物,这是一份生命的礼物,孩子能够以此重新获得生命的机会,家庭能够回到幸福的时光,这将是何等的开心河快乐呢?
我无法形容我的感受,我只知道,在那一瞬间,我的双眼充满了泪水。
我更想到,在这一年里面,为了这份礼物,我们为之承受了太多的委屈和磨难,经历了太多的挫折。然而,我们毕竟没有退缩,没有放弃,我们坚持了,我们成功了,终于有人能够因为我们而得到一次重新获得生命的机会,而这个机会,是原本不存在的。
我的生命中可能会还遇到很多的感动,然而这一次的感动,让我为之百感交集。我开始真切的感受到成功的喜悦,我开始真切的感受到我存在的价值。
走向专业化
在阳光志愿者协会的整个发展过程中,志愿者起到了无法估量的作用,然而,随着阳光的壮大,单一的志愿工作人员模式也逐渐显现出了弱点——大家都是志愿帮忙的,所以无需担负更多的责任。协会非常努力建立起来的工作经验和人脉关系,都随着志愿者的毕业或者离开而消失。每位志愿工作人员最多能在协会工作两三年,大多数只能工作一年,这样就无法提出长期的方案和长期的计划。
而且每位志愿者每周只能拿出几个小时来工作,这已经很不容易了,但是与我们的工作性质还是有相当的距离。为了每天都能有人来电话值班,我们要与二十多个志愿工作人员联系排班,一旦有人有事不能过来,我们还要找人代替。更为尴尬的是:“我们”也都是志愿者。
很多工作都没有稳定的长期保障,这在规模小,知名度低的时候还不太重要,但是当我们的规模越来越大,社会影响越来越大,我们的工作量也越来越大的时候,问题就严重了。
我们的解决方案就是专业化之路。
阳光100,依靠的是我家庭的力量和宿舍兄弟们的力量;阳光1000的前半段,依靠的是阳光志愿者协会这一北大学生社团的力量;而阳光1000的后期到阳光一万,则见证了一个专业化民间组织(NGO)的白手起家创业。
志愿者从开始,到现在,到将来,都将是阳光的重要组成部分和工作承担者,然而面向志愿者从事服务、联系和管理工作的,应当是时间更多、责任更大的全职人员。我们需要全职人员来承担工作、承担责任,而全职人员需要生存,所以我们就要向全职人员发放薪水。这是必然的事,而国内外所有正式和长期的NGO(非政府组织),无一例外,没有一家没有全职人员。
有了全职人员之后,我就需要领导和管理全职人员和发放薪水了。这对于我这个一直在校园内学习的学生来说,毫无疑问是比领导和管理志愿者更大的挑战。领导和管理志愿者只是在工作量方面,而面对全职人员还需要的是观念上的转变。
制定工资水平和薪水结构,控制人员薪水在筹款总额中的比重,激励员工,建设组织文化和描绘愿景,协调全职员工志愿者的关系,都是我在此之前从来没有设想过的。然而随着组织的扩大,各种各样管理中的问题都一个一个不请自来。虽然我就读于光华管理学院,但是很惭愧以前都是重视经济学方面的课程,比如宏观经济学,微观经济学,金融理论等等,忽略了管理学方面的课程,比如财务、人力资源管理、绩效评估等等。
当然了,面对问题,还是像以前一样,不放弃,而是想办法解决,暂时没有办法就请教和学习。在这个过程中,我得到了很多很多人的帮助,自己的个人能力也得到了很大的提升。
从阳光1000到阳光一万
在阳光的专业化进程开始的半年后,在2004年4月10日和4月11日,阳光1000计划成功完成。至今我们已经检测了1118名捐髓者的血样,为7名患者提供了帮助。此外,我们还与北京儿童医院建立了合作,将定期向儿童医院派遣志愿者,提供服务。
目前,我们已经进入了为阳光一万准备的过程中。为了准备阳光一万的推广,我们需要筹集资金,需要完善推广和检测采血的流程,需要做很多很多细致具体的准备工作。工作很多,只需要我们一步一步来做。
杨仿仿先生,也已经于2004年9月向他所在的公司递交了辞呈,将于11月18日回到中国,加入阳光。
我们得到了音乐家盛中国、濑田裕子的帮助,将在北大举办一场慈善音乐会。我们还得到了中国网球公开赛和北京青年报社的支持,获得了数万元的捐款。
我们将在2004年10月底到11月初召开新闻发布会,正式宣布启动阳光一万计划。我们已经作了尽可能充分的准备,并且预备了坚毅的信心,迎接一切困难和挑战,我相信,我们将成功实现阳光一万。
阳光可以坚持多久
常常会有人问起,阳光的热情可以坚持多久。
我要说的是,阳光的运作不是仅仅依靠热情的。只有热情是不够的,热情需要用理性的工作来得到鼓励和实行。激情、社会责任感、崇高的理想并不是阳光的全部。
阳光既是理想主义者,又是现实主义者。我们深知仅仅有一个善良的目标是远远不够的,要想达到理想主义的目的,必须要有现实主义者的操作。“千里之行,始于足下”,理想的实现必须要有务实甚至是繁琐的耕耘过程。
为了保证每个施助者的努力达到最大的功效,我们需要做许许多多艰苦的工作。我们已经遇到过很多的困难也克服了很多的困难。我们最大的优点就是永不放弃,不断地寻找新的途径来达到目的。随着我们的经验的增加和对社会人士的深入,我们的运作手段和运作技巧都在提高,我们将为社会的进步贡献更多的力量。
对于阳光,我有着充分的信心,阳光不仅仅会坚持很久很久,更会一步步地壮大发展!
因为——
阳光绝不仅仅是一份热情,更是一个凝聚了很多很多爱心的事业,一个正在走向专业化的事业;
阳光有一个聪明和坚毅的管理团队,已经充分地展示了自己的工作能力,并且还在吸引着更多有能力的人加入进来;
阳光对于自己的定位、理念和运作方式有着非常深入的理解;
阳光的背后是北大这个坚强的后盾,在管理方面,阳光的依托是北大光华管理学院,能够接收到最新的管理理念和管理顾问咨询;
作为一个草根性的民间组织,阳光志愿者协会北京地区已经拥有了相当大的媒体覆盖面,拥有非常优秀的社会声誉;
阳光已经和中国儿童少年基金会以及美国麦克斯基金会达成了初步的合作意向,正在得到越来越多来自基金会、企业和政府的支持;
阳光既是理想主义者又是现实主义者,为了崇高的理想,阳光会敢于面对一切困难,永不放弃,同时我们深知,为了实现理想,我们要用灵活、变通和智慧克服困难,要有务实的耕耘;
从最初的没有办公室,到现在终于有了正式的办公室和办公设备;从开始时候的光杆司令,到后来成为北大十佳社团,开始有了全职工作人员,并且开始有“海归”回国加入阳光;从一个学生社团,到一个专业化的公益组织;从开始时候的缺乏资金,到完成了阳光1000计划,帮助7位患者找到了骨髓……
我们举办了堪称北大最为精彩的一场义演晚会,筹集了十多万的检测经费,我们翻译编写了中国第一本详细介绍造血干细胞移植的小册子;从最初的孤军奋战,到现在已经和中国儿童少年基金会、中国科学院北京基因组研究所建立了稳固的合作……
今后的阳光,工作将会更加制度化和正规化,阳光将和中国儿童少年基金会、中国科学院北京基因组研究所合作,在今年到明年完成“阳光一万”,将在更大的范围内开展造血干细胞的捐赠工作。把我们的工作对象由学生进一步扩展更广泛的社会阶层,从北京推广到更多的地区,开展面向患者的更为广泛的服务工作……
未来
最后也是最重要的,是我要感谢很多人。阳光做到今天的成绩,是依靠所有人的爱心汇集起来的!
感谢许智宏校长、闵维方书记、王登峰副书记、张彦副书记、宣传部长赵为民老师、北大团委沈千帆书记、于良佐副书记、马伯寅副书记对我个人和阳光志愿者协会长期的关心和帮助!
感谢光华管理学院的张维迎副院长和王其文副院长,在协会建立之初个人捐款一万元,建立了阳光发展的基础!
感谢光华管理学院的马化祥书记,从2002年起至今一直担任北大阳光志愿者协会的指导老师,对于我个人和协会都给予了包括捐款在内的极大帮助!
感谢北大校医院张院长、周院长、叶书记等领导对阳光的长期支持,感谢北大校医院的护士们老师们为阳光长期所作的义务工作!
感谢光华的王亚非,杨晓燕,范静涛,高程德,陈良焜,黄慧馨,江明华,王新超,吴安,范平,汪小霞,李屹松,许德音,陈奇志等各位老师,感谢我的数学系校友杨宇先生,以及许许多多无法一一列出姓名的捐款人,向阳光志愿者协会慷慨捐款!
感谢罗青、汪雄剑、吕开颜、欧怡、赵晶、赵楠、裘菊、郭琳、孟宪秋、雷翠霞以及很多很多无法一一列出姓名的志愿者,因为你们的无私帮助,阳光得以壮大,为社会提供长期的服务!
感谢王鑫笑、唐慧、王寒冰、汤雪梅、陈阳阳、易梅、马晓祁等所有在协会的专业化进程中做出巨大贡献的朋友们!
感谢杨仿仿先生,毅然放弃国外的近百万年薪和优越生活,将于今年11月份回国加盟阳光!
感谢新华社、中央电视台、凤凰卫视、北京电视台、湖南卫视、河北卫视、辽宁卫视、中国青年报、北京青年报、北京日报、北京晚报、京华时报、天津今晚报、每日新闻报、上海新闻晨报、新浪网、搜狐网等电视媒体对阳光的长期支持报道,特别感谢北京青年报和小红帽发行公司,除了报道之外,还为阳光筹款捐款!
感谢许许多多无法在这里一一列出名字的志愿者、支持者、捐款人、帮助阳光的基金会、组织、公司们!
目前,我们的骨髓库已经开通了在线查询,阳光骨髓库是国际上第一个可以在线免费查询的骨髓库。
目前已经有数百名患者到阳光查询过,考虑到全国有几十万甚至上百万的患者,随着有更多人知道阳光,有更多的捐髓者加入阳光,随着阳光一万,阳光10万的进行和完成,肯定会有更多的人查询到合适的造血干细胞。
两年多以前,当我得知自己身患白血病时也曾经在彷徨中担心自己的未来。所幸,两年多过去了,我没有倒下,甚至还活得很精彩。我正在完成上天交给我的使命,而且将会越做越好。虽然现在的生活方向和以前有些不同,但是,这个改变对于我的影响,却没有那么坏,甚至,还带来了很好的改变,让我比以前活得更加有意义,……
也许生活就是这样吧,充满了变数。生命中永远都有意外,我们无从知道意外什么时候发生,意外是什么,我们也没有办法和命运抗衡,但是,我们却可以用自己的努力为自己和这个世界带来一些好的改变。当这些在厄运下的改变很精彩的时候,所谓厄运,也未尝不是好事……
虽然身患白血病是一个不幸,但是我现在很感谢白血病。因为它,我得以有机会发起阳光计划,得以从事这样一个兼济天下的事业,得以投身到帮助自己的同时帮助别人的工作中,得以结识一大批富有激情、智慧和毅力的同仁,得以和这样一群最优秀的人一起开创这个事业,这又何尝不是一种幸运呢?
诚然,社会有很多不令人满意的方面,有很多人在适应社会的同时,逐渐失去了原有的本色。但是我想,很多事情是可以改变的。无论如何,我们是这个社会的主人,如果我们不希望某种现象持续的话,我们应该行动起来。“不要问别人为你做了什么,而要问你为别人做了什么;不要问国家为你做了什么,而要问你为国家作了什么。”
中国有很多方面需要改变,我们从骨髓库开始做起。每天我们都在付出爱的同时收获更多的爱,每天都有新的捐赠者报名加入阳光计划,现在已经有一千多名捐赠者登记在册,还有热心的同学在登记了捐赠者后还成为志愿工作者,义务做很多具体的工作来帮助更好的推动这项事业。
在此我致以最真挚的感谢,感谢所有关心和支持阳光计划的人们,你们的帮助和支持是阳光最大的动力。阳光计划不是一个人的,是在许许多多人的关爱之下融合了许许多多人的努力,一步步成长起来的。社会上有黑暗的一面,但是,我更多看到的是捐赠者们的阳光和大爱。因为你们的存在,正琛感受到的是无限的温暖和阳光。我也相信,会有更多人感受到你们的爱和阳光,会有更多人的生命因你们而受益。
每天清晨醒来,都能够看到朝阳,都能够看到我们所开创的事业正在一步一步的走向成熟和成功,正在为别人创造新的希望。我感到很幸福。
对于未来,我想可以肯定的是,我们还会遇到更多的困难和挫折。
对于未来,我更加肯定的是,我们会坚持下去,我们会有更多的勇气、智慧和力量,我们能够战胜这些困难和挫折。
每个人的生命有长有短,每个人从一出生就已经注定了悲剧的结果,无非是早晚而已。所以寻找快乐和逃离恐惧就成为了人生永恒的主题,我始终相信,当一个人能够给别人带来幸福的时候,他是最快乐的,当一个人能够用最宽广的爱心去对待一切的时候,他就不再有恐惧。
因为有你们,我不会孤独,我永远都不会放弃。
因为有你们,这个世界将更加和谐,阳光将无处不在。
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